Deux institutions, l'une à Carcassonne et l'autre à Montargis, ont réalisé un projet de vie dans leur établissement. Les équipes soignantes se sont engagées, malgré d'importantes contraintes socio-économiques, à transformer leurs pratiques et le positionnement des soignants dans la prise en charge des soins et dans l'exigence de créer des conditions permettant d'assurer une meilleure qualité de vie pour les personnes soignées.

Deux projets de vie ont été réalisés avec des démarches de projet similaires mais dans des dynamiques différentes, dans les centres hospitaliers de Carcassonne(11) et de Montargis (45).

La formation du personnel a commencé très rapidement. Le cadre de référence concernant le processus du vieillissement, la vision de la personne âgée, le référentiel de santé et la définition opérationnelle de la prise en soins interdisciplinaire ont été élaborés à cet occasion. Tous les professionnels de chaque institution ont participé à ce travail de préparation. Par la suite, des formations spécifiques ont été planifiées, afin de développer et renforcer des compétences pour la réalisation de chaque axe ( travail en équipe, analyse de la pratique professionnelle, soins restructurants, accompagnement en fin de vie, auto-évaluation ).

Il ne s'agit pas de plaquer des références théoriques, mais de les élaborer à partir des réalités de chaque contexte. Ce processus a permis de discuter, dialoguer et enfin partager un accord sur un système de valeurs communes.

Le projet de vie à Carcassonne, mise en place de l'axe accueil

Priorité donnée à l'accueil

Le premier axe travaillé a été l'accueil. Après 6 mois d'expérimentation, l'évaluation du processus d'accueil a montré, d'une part, la satisfaction des résidants et de leurs familles, témoins de notre souci de prise en charge globale et cohérente, d'autre part, la satisfaction des soignants avec une meilleure connaissance de la personne, un investissement plus important de chaque agent se sentant ainsi acteur de cette démarche, et par le fait que l'image de notre institution a changé de façon positive auprès de l'opinion publique.

Réorganisation spaciale

Il y a environ deux ans, le service de 15 lits du CSPV (surnommé « le couloir de l'intolérable » en raison de son état de délabrement et d'insalubrité) était fermé par une simple barrière métallique et bordé, d'un côté, par des fenêtres trop hautes pour permettre aux résidants désœuvrés d'apercevoir la rue, et, de l'autre, par des chambres à la peinture écaillée, au sol de dalles décollées ou absentes, au mobilier vétuste. Il n'y avait ni salle à manger, ni lieu de vie propice à une quelconque animation, ni possibilités de sorties à l'extérieur.

Après 6 mois de travaux de rénovation, le service rouvrait ses portes et, le 20 septembre 200l, le « couloir de l'intolérable » devenait officiellement les « jardins d'Ariane ». Un groupe de travail a étudié les équipements nécessaires à une prise en charge sécurisée et efficace des patients : couleurs agréables et gaies, logos à thème coloré sur les portes des chambres permettant aux personnes de se repérer, cabinets de toilette et sanitaires fonctionnels, aires de déambulation, salon modulable, lieu de vie et d'échanges du service et propice aux activités ludiques ou thérapeutiques variées (ateliers de cuisine, de psychomotricité, de musicothérapie, de travail manuel, "mémoire", groupes de conversation). De larges baies vitrées et une véranda donnent un repère dans le temps. L'aménagement du jardin en massifs (au bord de l'Aude) permet aux résidants de participer à la plantation et à la cueillette de fleurs ou de légumes qu'ils cuisinent ensuite. L'été, les repas sont souvent pris à l'extérieur, ainsi que les goûters auxquels participent les enfants des écoles environnantes.

La famille est pour nous un partenaire précieux, puisqu'elle connaît les habitudes de vie et le "système" de valeurs du patient, renseignements utiles pour veiller au mieux à son bien-être non seulement physique et fonctionnel, mais aussi émotionnel, spirituel et social. Sa prise en charge est globale, mieux adaptée, personnalisée et évolutive. Elle est régulièrement réévaluée, en équipe pluridisciplinaire, lors de réunions de synthèse.

S'évaluer

Les moyens d'évaluation de cette qualité de vie sont de trois ordres.

1. La satisfaction des familles qui, mieux accompagnées, se culpabilisent moins du placement de leur parent.
2. L'investissement des soignants qui rivalisent d'imagination pour apporter chaque jour un supplément d'âme au service, et dont l'écoute, la patience, la compréhension, la convivialité et le professionnalisme contribuent à ce que les familles et les résidants continuent à vivre ensemble malgré la maladie et l'institutionnalisation.
3. Enfin, la constatation chez les résidants d'une baisse sensible des chutes, de leur angoisse et de leur agressivité, donc une diminution de la prescription de neuroleptiques et d'antidépresseurs. En dépit d'une atteinte plus ou moins profonde de leurs fonctions supérieures (mémoire, langage, gnosies, praxies, jugement ou pensée abstraite), les patients manifestent malgré tout de l'intérêt, des désirs, exercent leur droit aux choix et éprouvent encore du plaisir.

Le projet de vie pour les personnes âgées de Montargis, conceptualisation

Nous avons mis 4 ans pour construire le projet de vie, alors que nous sommes partis de rien, c'est-à-dire de l'hospice fermé, avec des salles communes, des rats, des « pensionnaires » recueillis par l'hôpital pour y passer leur vie, des sœurs dévouées, des personnels non formés parfois affectés ici en guise de punition. Aujourd'hui, quel avenir a ce projet?

Freins et limites du projet

Accueillir, animer, accompagner, aider à vivre, refuser l'exclusion jusqu'à la fin de la vie en respectant l'histoire, les désirs, la dignité de chacun ... sont le fondement même de notre projet de vie. Mais n'est-ce pas aussi un idéal inaccessible, au regard des freins et des limites rencontrés dans l'institution? Ce projet serait-il une utopie parce qu'il se heurte à des difficultés trop importantes?

Les freins liés à la personne âgée elle-même.

Les personnes accueillies, très dépendantes, n'ont souvent pas fait le choix d'entrer en institution et arrivent accompagnées de parents culpabilisés de ne pouvoir assurer un maintien à domicile. Dès l'entrée, un deuil important est à faire, tant pour la personne - ne pas pouvoir mourir chez elle - que pour le soignant - ne pas pouvoir respecter les choix et les désirs de la personne âgée.

Les freins liés à notre histoire.

Des personnels dévoués mais non formés, avec des niveaux d'instruction très bas, ou encore affectés par sanction disciplinaire, sont toujours en poste aujourd'hui. Comment leur faire intégrer une dimension du soin différente, dans laquelle la personne âgée et sa famille sont au centre?

Les freins liés à l'institution elle-même.

L'appartenance à l'hôpital a l'avantage de la mobilité du personnel, mais les mouvements incessants constituent un obstacle à la pérennité du projet. La cohésion de l'équipe est difficile à obtenir. Adhérer au projet, c'est en intégrer les valeurs et les mettre en pratique dans la durée. Or passer d'une logique d'un lieu de soins à celle d'un lieu de vie demande du temps. Le défaut de reconnaissance de la vieillesse, qui fait peur et se tait, conduit les acteurs des secteurs de gérontologie à se sentir exclus, d'où parfois un manque de dynamisme et de motivation.

Les freins liés au manque de moyens.

Comment dynamiser une équipe autour d'un projet, quand le quotidien, c'est par exemple trois soignants pour 110 résidants, dont plus de la moitié dépendants, ou des locaux vétustes qui empêchent de réaliser l'essentiel (linoléums décollés imbibés d'urine, absence de lieu de vie dans certaines structures, chambres à 2 lits... )? Il en résulte un épuisement professionnel, un sentiment d'impuissance et de travail mal fait. La mise en place du projet et la qualité de vie des résidants qui en dépend ne peuvent se faire sans attribution de moyens humains et matériels supplémentaires.

Les stratégies

Malgré les difficultés et les obstacles, nous avons choisi de relever le défi et de faire vivre ce projet.

• La démarche au CH de Montargis a consisté à faire connaître le projet de vie, après 4 ans de travail, auprès de tous les niveaux hiérarchiques de notre institution (soignants et instances décisionnelles de l'hôpital), avec l'objectif d'en faire un projet institutionnel. 
• L'implication des décideurs a été obtenue par une procédure de validation de toutes les décisions par le comité de pilotage : sans procédure de validation formalisée, aucun projet ne peut survivre. 
• Les différentes réformes actuelles des secteurs de personnes âgées (tarification, conventionnement) sont une opportunité pour faire du projet de vie l'outil et le tremplin d'un processus d'amélioration continue de la qualité. Cette démarche est rendue obligatoire par la nouvelle réglementation (arrêté du 29 avril 1999 et loi du 2 janvier 2002). 
• Ce lien fait entre le projet de vie, dans sa vision idéale de prise en compte de la vieillesse en institution, et la mise en place des réformes, nous a permis de déposer auprès de nos financeurs (Conseil général et Sécurité sociale) un projet de conventionnement visant à financer des actions d'amélioration des conditions de vie et de prise en charge des personnes âgées.

Conclusion

Dans ces deux institutions, le projet de vie a contribué non seulement à améliorer la qualité de vie des personnes âgées, maisaussi à créer une synergie entre les professionnels, un décloisonnement, et des changements de pratiques. Malgré ces bénéfices, cette démarche a été cofrontée à de nombreux écueils.

• Le premier écueil a résidé en un paradoxe. Une loi impose à chaque institution d'élaborer un projet de vie, afin d'obtenir des moyens adaptés à une bonne prise en soins de sa population âgée. Mais parallèlement, les moyens en matériel et le nombre de professionnels ne peuvent pas augmenter. Les professionnels impliqués dans ces démarches doivent cumuler leur travail quotidien et la réalisation du projet. Ils doivent constamment se positionner par rapport à des pratiques "idéalisées" souhaitables et des pratiques quotidiennes souvent insatisfaisantes. 
• Le deuxième écueil est la difficulté à partager au niveau des équipes, la nécessité de faire évoluer et de changer les pratiques de soins. Les professionnels engagés et motivés subissent des pressions de la part de ceux qui ne partagent pas ces perspectives. Lorsque le projet de vie se concrétise, que le cadre et les règles sont posés, l'institution détermine son choix dans prise en soins des personnes âgées et de leur famille. Les personnes ne partageant pas ces opinons marquent leur opposition par des attitudes de repli. Ces professionnels utiliseront chaque difficulté pour affirmer qu'ils avaient raison de ne pas s'engager, accusant les autres de rêver.
• Un troisième écueil est lié à l'intention des dirigeants d'intégrer ce travail, et le système de valeurs sur lequel il repose, à la culture institutionnelle. Il semble important d'éviter que la réalisation ne dépende pas seulement de la bonne volonté de quelques personnes, car, en prenant en compte le turn over des professionnels et des cadres en particulier, la continuité de ce projet n'est pas assurée.

Ces écueils peuvent figurer des obstacles insurmontables ou des arrêts obligatoires invitant à examiner ce qui fait difficulté, à réengager le dialogue et à travailler sur des stratégies de communication au niveau individuel et collectif afin de réaliser, pas à pas, ce projet nécessaire pour tous.

Définis par le groupe de pilotage, les axes de projet à travailler

1. Le projet de vie individualisé, stratégie organisatrice de la vie de la personne dans l'institution.
2. L'espace et l'environnement comme structures permettant le bien-être, la qualité de vie et le développement des capacités.
3. Le confor et la qualité de vie quotidiens, bases pour le bien-être de la personne.
4. L'alimentation et la nutrition en tant que processus d'échanges et qualité diététique.
5. L'image de soi, processus de construction psychologique.
6. L'animation en tant que stratégie permettant le développement d'élans de vie.
7. La famille et la société comme structures essentielles permettant la continuité.
8. L'accompagnement en fin de vie en tant que moyen permettant le bien-être et le confort.
9. L'organisation et le travail d'équipe comme critères de réussite du projet.
10. L'accueil en tant que processus d'adaptation.

    ---

Magasine SOINS - Numéro 682 - janvier/février 2004