Projets et formation en soins palliatifs

La notion de soins palliatifs fait son chemin et de plus en plus d'EMS l'intègrent désormais dans la prise en charge de leurs résidents. Dans le but d'échanger leurs expériences, des professionnels - vaudois et genevois surtout - se sont retrouvés début novembre lors d'une journée de réflexion.

L'ANNONCE de la mise sur pied d'une stratégie nationale en soins palliatifs. l'automne dernier. permet d'espérer que ces derniers bénéficieront enfin à l'avenir. de la reconnaissance et de la pal­ce qui leur sont dues. Même si la question du financement doit encore être clarifiée.Dans. le contexte des soins palliatifs.le canton de Vaud fait figure de pionnier de­puis plusieurs années. puisqu'un' pro­gramme cantonal'y a été mis en place en 2002 déjà. Non seulement différentes structures ont été créées. mais un dispositif de formation a également été institué. qui permet au personnel des EMS. quel que soit leur poste. d'accéder à des connaissances et des compétences en matière de soins palliatifs.

Partager les vécus

La rencontre du 6 novembre dernier à Crêt-Bérard (VD) avait été organisée par l'ASCOR (Association de soins coordon­nés de la Riviera et du Pays d'Enhaut) et la FSC (Fédération de soins du Chablais) et avait pour objectifs, d'une part de permettre à plusieurs établissements de parler de l'impact du projet « soins palliatifs » et des concrétisations sur le terrain, d'autre part, de bénéficier d'ap­ports théoriques partagés par des intervenants de haut niveau autour de différents aspects des soins palliatifs. Au centre des réflexions : la question de la souffrance morale des personnes en fin de vie, qui interpelle constamment soignants et accompagnants, les réponses à cette souffrance étant indi­viduelles, humaines et non médica­menteuses, principalement liées à la vie spirituelle.
Les porte-parole des différentes institutions font un constat identique : la mi­se en place de la formation en soins pal­liatifs (voir l'exemple genevois en enca­dré) a apporté de nettes améliorations dans de nombreux domaines, telles que la communication, les compétences à «être», les soins globaux, la question du sens, l'interdisciplinarité, centrage sur les besoins des résidents, le contact avec le proches. Dans chaque établissement, d'intenses réflexions ont été menées, visant toutes à améliorer la prise en charge mais également à optimiser le travail en commun entre les différents corps professionnels.

Connaître les besoins

Au moment où la vie doit s'achever, et quel que soit le parcours terrestre des individus, un certain nombre de besoins essentiels sont présents, auxquels le personnel soignant des EMS peut répondre dans la mesure où il en a pris conscience. Jacques Gaucher, psychologue travaillant auprès du Laboratoire de psychologie de la santé et du développement à l'Université Lumière-Lyon 2, s'est livré à des recherches approfondies sur la psycho dynamique de l'être âgé et parle de «crise de sénescence», autrement dit du passage au stade de la vieillesse. Si celle-ci est vécue dans notre culture comme une période de pertes, de handicaps et de maladie contre laquelle il faut lutter à tout prix, elle est considérée ailleurs dans le monde comme un gain - de connaissances, de sagesse, de mémoire.

En vieillissant, l'individu intériorise progressivement l'idée de sa propre mort, il doit construire un nouveau sens, revisiter sa trajectoire afin de pouvoir réaliser une densification et une cohésion de son Moi. Dans cette démarche, les relations sont importantes, et les professionnels qui entourent la personne en fin- de vie doivent vraiment privilégier le présentiel par rapport au fonctionnel et rester profondément humains.

La vie se rejoue

Si les soignants peuvent faire leur part, c'est tout de même à la famille que revient la première place au moment du départ d'un proche, ainsi que l'a démontré Maryvonne-Gognalons-Nicolet, présidente de l'Association pour le vieiilissement créatif. A l'approche de la mort, toute l'histoire familiale se rejoue, avec ses mouvements d'amour et de haine, ses conflits non résolus, comme si tous les enjeux de l'histoire partagée devaient être abordés une dernière fois.

Pour les soignants, il est parfois difficile de comprendre l'ensemble d'une situation familiale. Leur attention se porte en premier lieu sur le résident et ses besoins, mais ils doivent faire preuve d'une grande tolérance, de compréhension et de doigté pour accompagner les proches. Dans les EMS, on rencontre principalement deux types de relations: les couples âgés, dont un conjoint est en fin de vie, et le groupe parent-enfants, qui présente d'autres problématiques.

Maryvonne Gognalons-Nicolet préconise certaines mesures pour une meilleure qualité de la prise en charge des aidants familiaux déboussolés devant la mort: améliorer les aspects juridiques permettant aux membres de la famille de rester auprès du mourant; introduire un «congé de solidarité familiale » pour cette période; favoriser l'intimité des couples et veiller à une approche concertée du soin.

Soutien au travail de deuil

Si la question de la souffrance morale a été au centre des préoccupations de cette journée, celle de la douleur physique a bien sûr été évoquée. Le Dr. François Perrochet, médecin référent de l'ASCOR depuis 2002, a insisté sur deux points centraux: il convient de mettre fin aux réticences - tenaces - à recourir aux opiacés; il faut toujours prendre en compte l'ensemble de la pharmacopée administrée à un résident pour bien saisir les interactions possibles.

Bien d'autres aspects ont encore été abordés au cours de cette rencontre, en particulier celui du soutien aux équipes. «Car», dit Rosette Poletti, «cela ne va absolument pas de soi d'accompagner, tout au long de l'année, des personnes en fin de vie». Le travail en soins palliatifs requiert une intelligence émotionnelle au-delà du commun, mieux, une intelligence de l'âme. Ecouter, être attentif, bienveillant, voilà le coeur de la mission des soignants. Et surtout: ne jamais s'habituer. «Car il n'y a rien de pire qu'une âme habituée», conclut la spécialiste du deuil.

Soutien au travail de deuil

Si la question de la souffrance morale a été au centre des préoccupations de cette journée, celle de la douleur phy­sique a bien sûr été évoquée. Le Dr . François Perrochet, médecin référent de l'ASCOR depuis 2002, a insisté sur deux points centraux: il convient de mettre finaux réticences -tenaces -à recourir aux opiacés; il faut toujours prendre en compte l'ensemble de la pharmacopée administrée à un résident pour bien sai­sir les interactions possibles. Bien d'autres aspects ont encore été abordés au cours de cette rencontre, en particulier celui du soutien aux équipes. «Car», dit Rosette Poletti, «cela ne va absolument pas de soi d'accompagner, tout au long de l'année, des personnes en fin de vie». Le travail en soins pallia­tifs requiert une intelligence émotion­nelle au-delà du commun, mieux, une intelligence de l'âme. Ecouter, être at­tentif, bienveillant, voilà le cœur de la mission des soignants. Et surtout: ne jamais s'habituer. «Car il n'y a rien de pire qu'une âme habituée», conclut la spécialiste du deuil.

Ecrit par Madame Brigitte Longerich

Cet article est fondé sur les échanges qui ont eu lieu lors de la Journée « De la douleur à la souf­france morale: impact et perspectives de projets menés dans le cadre des soins palliatifs », 6 no­vembre 2009, organisée en collaboration avec Manuel Moraga, président du CIPEPS et Yvan Bourgeois, chef de projet filière « Soins palliatifs » ASCOR et FSC.
Parution : Krankenpflege 1/2010  -  Soins infirmiers

Formation en soins palliatifs

Le dispositif genevois

Le dispositif de formationà une ap­proche interdisciplinaire et inter-EMS en soins palliatifsa été mis au point après une consultation effectuée en 2001 auprès des directions, médecins ­répondants et infirmières(ers) - chefs quant à leur conception des soins pal­liatifs et leurs besoins. Celle-ci a mis en évidence que les problématiques se si­tuaient plutôt autour des questions liées à une approche globale des soins, à l'organisation du travail et à la com­munication, même si des questions spécifiques en lien avec la prise en charge et le traitement de la douleur sont également importantes. Le dis­positif de formation est structuré com­me suit:

Axe 1: phase intra-EMSet inter-EMS: une phase inter-EMS articulant des moments pour les «spécialistes» (per­sonne de soins et médecins) et les «généralistes» et par corps profession­nels; une phase intr-EMS pour déve­lopper des projets en soins palliatifs propres à l'EMS; une phase inter-EMS de mise en commun réunissant les cadres de tous les secteurs, la direc­tion, les médecins.

Axe 2: formation d'une infirmière-ressource en soins palliatifs au sein de l'établissement: certificat post-grade en soins à la personne âgée.

Axe 3: partenariat avec l'Equipe mobile communautaire de soins palliatifs.

Axe 4: groupe de suivi et d'analyse de la pratique pour les infirmières-ressource en soins palliatif.

Axe 5: dispositif-relais: formation des nouveaux collaborateurs des EMS ayant déjà suivi l'axe 1 depuis quelques années.