| Projet de développement de l'approche palliative au sein des EMS : partage d'une réflexion. |
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| Parutions de Manuel Moraga |
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L'élaboration d'un programme de formation en soins palliatifs spécifique à la population âgée concernant tous les professionnels d'un établissement a été dans un premier temps un pari et un défi à relever: Il s'agissait de transformer le concept de médecine et de soins palliatifs en une approche de prise en soins palliatifs dans laquelle chaque professionnel s'engage à créer des conditions soutenant une qualité de vie, quelque soit sa fonction.
Nous souhaitons partager la réflexion développée lors de l'élaboration et de la réalisation d'un programme de formation autour du concept de prise en soins dans le champ clinique des soins palliatifs. Ce travail se déroule dans le cadre du programme cantonal vaudois de développement des soins palliatifs, dont le but est de garantir à tous un accès égal à des soins palliatifs de qualité, indépendamment de l'âge, de la pathologie, du lieu de vie ou d'autres caractéristiques socio-économiques. Actuellement la réalisation de ce programme de formation s'accomplit au sein du réseau de soins de l'ASCOR (Association de Soins Coordonnés de la Riviera et du Pays d'Enhaut). Dans notre optique tout professionnel travaillant en E. M. S. doit être formé afin de collaborer à la création d'un environnement permettant à toute personne soignée de bénéficier d'une certaine qualité de vie jusqu'à la fin. L'un des défis du programme cantonal est donc d'encourager les soignants et les institutions de travailler au développement de compétences et de pratiques collectives qui renforcent la qualité de vie des personnes malades et des proches selon leurs perspectives. Lors que nous avons reçu le mandat d'élaborer un dispositif de formation répondant aux directives cantonales et aux besoins du personnel des E.M.S. dans ce domaine nous avons beaucoup réfléchi à la nature du programme à développer. Notre expérience quotidienne d'infirmière et infirmier travaillant au sein d'unités de soins palliatifs, confrontés au questionnement des équipes et à l'analyse de situations complexes, nous permettaient d'identifier certains thèmes à aborder et des compétences clés à développer. Nous avons pris connaissance du programme de formation proposé aux différents EMS du canton de Genève par la FEGEMS en collaboration avec le CIPEPS. Cela nous a permis de cheminer dans notre réflexion et nous avons demandé la participation du CIPEPS pour la construction de notre cursus de formation. Nous avons bâtit notre réflexion sur les valeurs à la base de ce programme, sur la pédagogie de l'expérience, sur les conditions permettant l'intégration des acquis dans la pratique et les facteurs soutenant l'aptitude des apprenants à mobiliser leurs acquis en groupe. La première étape a permis de réunir plus de 80 représentants des équipes interdisciplinaires des 5 établissements. Répartis en deux groupes ces derniers se sont réunis durant quatre journées de formation. Ce temps a permis d'aborder les concepts clés des soins palliatifs dans une dynamique de groupe favorisant le transfert des connaissances dans la pratique. Cette première phase a reçu un accueil très positif. La deuxième étape du projet se déroulera en 2005 dans chacun des établissements. Celle-ci permettra d'élaborer et de concrétiser avec le concours de tous les professionnels certains axes de soins palliatifs en se basant sur tout ce qui est déjà réalisé dans ce domaine dans chaque institution. Les bases pour une spécificité des soins palliatifs en gériatriePour plusieurs raisons la prise en soins des personnes âgées dans les différents EMS devient de plus en plus complexe: l'âge d'admission dans ces établissements se fait de plus en plus tard et augmente d'année en année. Ce phénomène peut s'expliquer en partie par l'augmentation de l'espérance de vie mais aussi par le travail important des soignants dans les soins à domicile afin qu'une majorité de personnes puissent choisir de rester le plus longtemps possible chez -elles cela malgré des déficiences et des problèmes de santé parfois difficiles à gérer. Les années de séjour dans certains EMS varient actuellement de 3 à 4 ans, de ce fait la grande majorité de ces établissements sont passés d'un mandat de maison de retraite à celui d'établissement médico-social. Dans le Manifeste de Fribourg (février 2001) «Une stratégie nationale pour le développement des soins palliatifs en Suisse» avait été débattu l'importance d'étudier le concept de soins palliatifs pour des populations autres que les adultes souffrant de cancer. Ainsi la réflexion et le développement du concept de soins palliatifs auprès de la population âgée sont essentiels. Notre réflexion concernant le programme proposé aux différents E MS du réseau ASCOR se base sur le fait que toute personne âgée vivant en EMS souffre au niveau de sa santé de polypathologie accompagnée d'une certaine souffrance et de douleurs, parfois importantes. La majorité des spécialistes constate que la douleur chez la personne âgée n'est pas liée, seulement, à une pathologie spécifique mais aussi à sa situation socio-familiale, à sa perte d'autonomie, à la polymédication, à la culture et à la vision individuelle de chacun. L'ANAES en France (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé) dans son document «Evaluation et prise en charge Thérapeutique de la douleur chez les personnes ayant des troubles de la communication verbale» octobre 2000, met en évidence :
Le fait que certaines personnes âgées confuses, déstructurées et désorganisées psychiquement ne peuvent communiquer verbalement leur détresse et leurs souffrances rend difficile le travail d'accompagnement pour les équipes. Il est important de les aider à développer des compétences individuelles et collectives dans cette prise en soins, de mettre en place les outils, protocoles, organisations et système de communication qui les aide à accomplir ce travail dans le respect de la dignité de chacun et dans la recherche de la qualité de vie. Un des défis à la base de ce programme de formation consistait à déterminer la spécificité des soins palliatifs dans le contexte des EMS en tenant compte de la prise en soins spécifique de cette population âgée et de l'importance du respect des besoins de chacun. L'autre défi consistait à éviter le piège de développer des pratiques dans ce domaine sur le modèle de soins hospitalier. Il s'agissait de proposer des soins palliatifs tenant compte du lieu de vie, sous la co-responsabilité de chaque partenaire travaillant dans l'établissement: «cet accompagnement étant l'affaire de tous ». Il nous est apparu évident de baser notre programme de formation à partir du soin. Le soin (du verbe soniare : s'occuper de), ouvre des dimensions encore si peu explorées. L'humain étant un être de relation, c'est dans cette relation à l'autre que se déploie l'art de soigner, dans l'amour non pas entendu au sens romantique du terme mais l'amour compris selon l'acception grecque « agape» signifiant la volonté d'être utile l'un à l'autre, même au risque de devenir vulnérable - Senge la 5ème discipline. C'est à notre sens dans l'authenticité de cette relation d'humain à humain, ce souci de l'autre, porté par chaque membre de l'équipe quelque soit le secteur où il pratique, qu'il soit du domaine médical, des soins infirmiers,de l'hôtellerie ou de l'intendance que se joue la réussite du développement d'une approche commune palliative au sein d'une institution. La prise en soins dans le domaine des soins palliatifsLe programme de formation s'organise autour de certains concepts, tels que:
Comme toile de fond au développement de ces concepts au niveau de la pratique quotidienne nous soulignons l'importance du respect de la dignité jusqu'à la fin de la vie. La défense de ce droit fondamental est à la base d'une évolution de la réflexion au niveau social tels que la réflexion sur le droit à une mort digne. Il en va de même pour le mouvement des soins palliatifs qui a vu le jour il y plus de trente ans dans les pays anglo-saxon. Cette approche s'est développée, en Europe francophone au début des années 80 principalement en réactions à des options «de traitements» discutables et questionnables au niveau du respect de la dignité de l'humain. A cette époque les professionnels confrontés à la fin de vie d'une personne pouvaient être amenés à exercer des choix limités au niveau des options: maintenir une vie réduite à être vivant en ayant perdu sens d'un point de vue humain (acharnement thérapeutique) ou de provoquer une mort accélérée (euthanasie). Face à ce dilemme des médecins et des professionnels des soins se sont engagés sur une voie différente,cette époque a vu la création des premières unités de références en soins palliatifs en suisse tel que le CESCO et la Fondation Rive-Neuve. Aujourd'hui le débat autour du « mourir dans la dignité» implique de manière prioritaire les structures ayant pour mission de prendre en soins les personnes âgées atteintes dans leur santé. Afin de maintenir une société empreinte d'humanité, les soignants engagés dans ces institutions doivent, à notre avis, en permanence et de manière urgente s'engager à pratiquer une qualité de prise en charge favorisant le respect de l'humain jusqu'à la fin. Le concept de dignité devenu parfois extraordinairement flou, est pourtant l'un des fondement de notre projet de formation. Il est à différencier comme le fait Mme. C. Kebers dans le journal « JALMAV » numéro 65 de juin 2001 la dignité du sentiment de dignité. Ce dernier est variable d'une personne à l'autre et il est avant tout lié à l'extériorité de l'être: l'apparence physique, la perte d'autonomie physique, les difficultés de communication, ... La dignité, elle, fait partie « intrinsèquement de l'être humain. La vie avec ces bonheurs et ces malheurs nous enseigne et nous convainc de cela ». Dans le grand âge, en fin de vie « la dignité tient beaucoup moins à la personne du résident, du malade, qu'au regard que pose sur lui les proches et les soignants ». Une question se pose alors: quel regard, comme soignant, je pose sur moi-même? Tant il est vrai que « la dignité attribuée à son semblable en humanité n'est pas différente de celle que l'on se reconnaît à soi-même ». Mme. C. Kebers poursuit en disant que la dignité non respectée va se traduire par de multiples gestes et attitudes tels «la négations des plaintes du résident ou patient, la non écoute de ses désirs, une manière de l'aborder et de le soigner comme un objet, une façon de l'infantiliser, l'oubli de ses demandes ... » Dans « La dernière leçon » Noëlle Châtelet (Seuil 2004) témoigne de l'élaboration d'une démarche conduisant une mère à faire le choix de se suicider en relation avec une possible perte de sa dignité. Dans ce livre nous pouvons constater l'importance pour cette ancienne sage-femme tout au long de sa vie du regard qu'elle porte sur sa dignité, sur elle-même en relation à elle et aux autres. Pour elle il est préférable de ne plus vivre que de vivre sans dignité. La prise en soins palliatifs et en fin de vie suppose que tout le personnel travaillant dans un EMS ait l'occasion de réfléchir à ces valeurs et que dans le travail quotidien puisse s'organiser un questionnement systématique et en équipe. Afin que ce droit soit respecté et que la personne âgée et son entourage proche soit entendu il est important d'aider les équipes à développer une certaine authenticité dans les relations humaines. Cette authenticité doit être le résultat d'aptitudes personnelles, de compétences acquises et d'un contexte de travail qui accueille l'expression et le dialogue. Être authentique dans l'échange, dans ce qu'il y a à dire demande d'être «vrai», dans l'honnêteté et dans la transparence. Cela demande aussi une écoute et une capacité à rester présent même quand c'est difficile notamment sur le plan émotionnel. Cela implique un certain questionnement personnel, une certaine connaissance de soi et de ses réactions. Il s'agit donc de créer une dynamique institutionnelle. Si comme il est dit dans la brochure «Maison pour vivre, maison pour mourir» Fondation Rive-Neuve, 1998, p: 28 «l'authenticité, telle qu'elle est définie par les psychologues existentiels ( C. Rogers, S. Jourard ) est contagieuse» nous pouvons espérer que si quelques uns la pratique au sein d'une institution peu à peu elle va « caractériser le comportement professionnel de chacun ». De ce fait la prise en soins dans ce processus sera l'affaire de tous, dans un climat d'humanité et de compétence. ConclusionCe projet se donne comme but de changer certaines visions et mentalités. Le développement d'une approche palliative construit autour d'un projet institutionnel va permettre le questionnement de certaines pratiques et un éventuel repositionnement institutionnel. L'assistance dans les besoins humains offerts par le personnel soignant engendrera alors une dynamique favorisant la croissance et le développement de la personne y compris dans les derniers instants de sa vie. Ce processus passe par tout un travail autour du soutien du système de croyance et de l'espoir des résidents et de leurs proches ainsi que la prise en compte de facteurs existentiels phénoménologiques. Il s'agit également de dépasser une vision du travail qui risque de diviser l'humain en de nombreux besoins décrits comme satisfaits ou insatisfaits. Cette approche ayant créé une dichotomie entre les besoins situés en bas de la hiérarchie (s'alimenter, ... ) et ceux situés en haut de la hiérarchie (besoin d'appartenance, l'actualisation de soi, ... ).Cette dérive engendre un série de dangers aussi bien pour les personnes soignées que pour les professionnels et ce peut-être de manière encore plus criante en période de difficultés économiques, les soins risquant d'être considérés uniquement dans la dimension de suppléance aux besoins humains « basiques ». Le but souhaité par le mouvement des soins palliatifs est un renforcement de ce qui fait la qualité de vie des personnes. Par conséquent le développement d'une approche palliative construite autour d'un projet institutionnel cherchera à mettre en évidence l'importance d'une organisation partant de la personne la considérant tel qu'elle est, et en lien avec ce qu'elle pourrait être ou souhaiterait être. Le résident étant vu comme un être indivisible, imprévisible et toujours changeant. Le travail de l'équipe s'ajustera alors de moment en moment, en considérant ce qui est important pour le résident et ses proches, et ce dans une relation d'humain à humain qui permette ensemble de cheminer, de se confronter à des problèmes, des luttes, des douleurs et des souffrances. Le succès de la démarche de formation dépendra de l'intégration dans la pratique quotidienne des processus et des outils d'évaluation validés, de l'ajustement des traitements médicaux à visée antalgique et du développement des pratiques collectives autour de la prise en soins de la personne soignée et de son entourage. Cela exige l'engagement et l'implication de toute une institution dans un projet commun. L'ensemble de la démarche permet de passer du concept à l'action, de l'idéal à une certaine réalité, du travail individuel au travail en équipe, de l'isolement au dialogue et à la négociation. Elle cherche à créer une dynamique d'équipe où la co-responsabilité et la co-création du projet sont des éléments essentiels. Bibliographie: Collière M.F., Soigner. .. Le premier art de la vie, Paris, Masson, 2001 La Marne P., Ethiques de la:fin de vie, acharnement thérapeutique, euthanasie, soins palliatifs, Ellipses, 1999 Ricot J., Dignité et Euthanasie, Nantes, Editions Pleins Feux, 2003 Parse R.R., L'humain en devenir, nouvelle approche du soin et de la qualité de vie, Bruxelles, De Boeck, 2003 Senge P., La cinquième discipline, L'art et la manière des organisations qui apprennent, Paris First Editions, 1991 Watson J., Le Caring, Paris, Seli Arslan, 1998 Pour plus d'informations: Yvan Bourgeois ASCOR, av.Ile Heureuse 23 1800 Vevey, Manuel Moraga CIPEPS Case Postale 49 - 1211 Genève 12 Yvan Bourgeois, infirmier, chef de projet filière soins palliatifs réseaux de soins ASCOR et Fédération de Soins du Chablais. Viviane Furtwängler, infirmière clinicienne responsable pédagogique Fondation Rive Neuve. Manuel Moraga, infirmier, consultant, formateur, CIPEPS. |
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Animation à l’analyse de la pratique professionnelle 2011-2012
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+ Full Story8 et 9 octobre 2012 L'Analyse de la Pratique Professionnelle. Formateur : Anny Papilloud- Moraga |
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